México, DF.- Michael tiene apenas cinco años, nació en el Distrito Federal y no entiende qué significa la enfermedad de Munchmeyer, también llamada esqueletogénesis ectópica o fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).De acuerdo con la International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association se tienen registrados poco más de tres mil pacientes en el mundo -entre ellos la niña mexicana Michael- con una enfermedad que progresivamente solidifica músculos, ligamentos y tendones. Lo que sí comprende es que su cuerpo le duele y la inmoviliza.
El caso
De acuerdo con Alicia Domínguez Hernández, residente de pediatría del Hospital 1º de Octubre, del ISSSTE, Michael llegó acompañada de su mamá a consulta, ésta última señaló que su pequeña tenía un problema en la rodilla.
“La señora nos indicó que hacía como tres meses que su hija presentó una roncha por un piquete de mosco en la rodilla. Le enviaron tratamiento untado que no le dio mejoría, por el contrario, la lesión aumentó”, explicó Domínguez Hernández.
A la menor de edad le hicieron diversos estudios. Y una biopsia (extracción de tejido para analizarlo) arrojó que tenía gran cantidad de hueso en la zona. Después de varias interrogantes, los médicos descartaron que fuera un proceso maligno, no era cáncer.
“Nos dimos cuenta que después de hacer las biopsias, el cuerpo de la pequeña envió células productoras de hueso a la rodilla, para ‘reparar’ la zona y después de una serie de radiografías, se precisó que era FOP”, puntualizó la entrevistada.
En México no existía registro de pacientes con FOP, Michael es la primera que se atiende en un hospital y por ello su caso es materia de estudio entre los médicos.
“La niña se queja de dolor y le da vergüenza enseñar su rodilla. A pesar de su condición ella está sana, pero cuando se cae o sufre un golpe su cuerpo hiper-reacciona y envía calcio a las articulaciones donde se deposita en tejidos que no debería”, advirtió.
Su futuro
No existe cura para la FOP. Por ello, a Michael le dan medicamentos para reducir la inflamación, dolor y molestias. Al tiempo que le recomiendan evitar cualquier actividad que la ponga en riesgo de lesionarse.
En México no se cuenta con experiencia que indique cómo será la calidad de vida de Michael. En otras naciones, especialmente de primer mundo, los afectados con FOP llegan hasta la juventud.
Tal es el caso de la estadunidense Ashley Kurpiel, quien tiene más de 28 años de edad y recorre su país para dar a conocer su condición médica.
De acuerdo con Domínguez Hernández, la muerte de aquellos con FOP se genera porque los músculos que intervienen en la respiración no realizan adecuadamente su función de contracción y expansión al estar solidificados, lo que genera un paro respiratorio.
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